Welke Nederlandse patiëntenverenigingen worden omgekocht door de farmaceutische industrie?

Een onopvallende strategie van de farmaceutische industrie om hun medicijnen te verkopen is via “onafhankelijke” patiëntenverenigingen. Deze verenigingen worden dan als dekmantel en marketinginstrument gebruikt.

HAI Europe (Health Action International) deed onderzoek naar de patiëntenverenigingen die zeggenschap hebben bij de EMA (de Europese instantie voor medicijnen). Al was niet van elke organisatie duidelijk wie en hoeveel sponsort, bleek dat van de 25 organisaties 23 in mindere of meerdere mate door de farmaceutische industrie gefinancierd werden. Het gemiddelde bedrag ging van € 185.000 in 2006 naar € 321.230 per jaar in 2008, hetgeen gemiddeld 47% van de inkomsten per organisatie is. HAI stelt: “financieringsbronnen van de overheid zijn beperkt en bijgevolg draagt dit bij aan het overwicht van sponsoring door de farmaceutische industrie van de stem van de patiënt bij de EMA.” (bron)

De Europese coalitie van borstkankerpatiëntenverenigingen, Europa Donna, met het hoofdkwartier in Milaan, profileert zich als een “onafhankelijke non-profit organisatie”. Die onafhankelijkheid is echter een sluwe PR uiting, want van het totale inkomen van de coalitie was ongeveer 80% van de farmaceutische industrie afkomstig. In het [highlight]jaarverslag van borstkankerpatiëntenvereniging Europa Donna van 2014 staan de volgende farmaceutische bedrijven vermeld als donateur[/highlight]: Pfizer, Hoffman-La Roche, Novartis, Amgen Europe, GlaxoSmithKline, BioMarin en Janssen. (bron) (bron)

In Nederland zijn de [highlight]Osteoporose Vereniging en de Osteoporose Stichting dekmantelgroepen voor de farmaceutische industrie[/highlight] en dan met name Wyeth. De hoogte van de sponsorbijdrage was zelfs afhankelijk van het aflopen van het patent op het geneesmiddel Fosamax, zo schrijft Hans van der Linde in het blad Medisch Contact. (bron)

Het [highlight]Nationaal MS Fonds ontving bijna € 18.700, de vereniging Spierziekten € 28.500 en de Vereniging voor kinderen en ouders met spierziekten € 111.000 van Genzyme (Sanofi)[/highlight]. (bron)

Het [highlight]Dagblad Trouw vroeg aan 44 farmaceutische bedrijven kopieën van sponsorcontracten met patiëntenorganisaties. Twee bedrijven weigerden, maar besloten onder dreiging van een kort geding alsnog inzage te geven[/highlight]. De Borstkanker Vereniging (BVN) ontving in 2006 tenminste 10% van haar inkomen van de farmaceutische industrie, bovenop een bijdrage van [highlight]Pink Ribbon die op haar beurt € 63.000 van de farmaceutische industrie ontving[/highlight]. Volgens BVN en Pink Ribbon was dit geen bewuste geheimzinnigheid, maar onervarenheid. Het verenigingsblad “B” wordt voor een groot deel gefinancierd door de farmaceutische industrie. Logisch, want de farmaceutische industrie verdient handen vol geld aan schadelijke chemotherapie. (bron) Farmaceutisch bedrijf Pfizer is eigenaar van de website depressiezelftest.nl. (bron)

Trouw bericht verder dat de [highlight]Hart & Vaatgroep (voorheen de Stichting Bloedlink) voor een groot deel gesponsord wordt door de farmaceutische industrie (MSD en Pfizer met de cholesterolverlager Lipitor en AstraZeneca met de cholesterolverlager Crestor)[/highlight], evenals de Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Ypsilon (de vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose) en in veel mindere mate Anoiksis, de patiëntenvereniging voor psychosen en schizofrenie, en de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE). (bron)

De Crohn en Collitis Ulcerosa Vereniging Nederland werkte vroeger nauw samen met AstraZeneca. Zo hebben ze de afgelopen jaren samen diverse bijeenkomsten voor mensen met buikklachten georganiseerd. [highlight]Op crohn-colitis.nl staat nu te lezen dat ze financieel gesteund worden door de farmaceutische bedrijven Merck Sharpe & Dohme (MSD) en AbbVie, de fabrikanten van de middelen infliximab en adalimumab[/highlight]. De CCUVN zegt verder: “het liefst nemen we geen geld aan van de industrie maar dan zijn we onvoldoende in staat belangrijke dingen te doen. Als de zorgverzekeraars ons nu eens zouden betalen!” (bron) (bron)

Het [highlight]dagblad Trouw rapporteerde dat een andere dekmantelgroep, de European Association for the Study of Diabetes (EASD), voor maar liefst € 60 miljoen 18.000 artsen uit 131 landen naar Berlijn liet vliegen voor de introductie van nieuwe medicijnen tegen diabetes[/highlight]. Het blad meldde dat deze geneesmiddelen “dertig keer zoveel kosten als de gangbare middelen, geen betere regulatie van de glucose geven en onbewezen veilig en onbewezen effectief zijn.” (bron)

Deze opsomming die ik gemaakt heb is verre van compleet maar geeft een beeld dat patiëntenverenigingen afhankelijk zijn van het geld van de farmaceutische industrie en als dekmantel opereren. [highlight]Patiëntenverenigingen worden zelfs ingezet als lobbyist om medicijnen van farmaceutische fabrikanten te promoten[/highlight].

Bronnen: 
– Health Action International (HAI)
– Jaarverslag Europa Donna 2014
– Borstkanker Vereniging Nederland
– Medisch Contact 
– Patiëntenverenigingen gesponsord door Genzyme Sanofi 2013, gesorteerd naar land.pdf
– Trouw: farmaceutische industrie sponsort winstgevende ziekten
– Trouw: farmaceutische industrie krijgt patiëntenclubs in de greep
– Farmaceutische reus Pfizer is eigenaar van website zelfdepressietest.nl
– Maagzuur.nl en de bemoeienis van Astra Zeneca
– Crohn-colitis.nl: “patiëntenverenigingen en sponsoring”
– Trouw: Het pillenbedrog

In geval van verwijdering bronnen door onbekende oorzaken zijn de linken naar de originele bronnen ook te vinden op mijn beveiligde server in .PDF formaat:
– Health Action International (HAI).pdf, Jaarverslag Europa Donna 2014.pdf, Medisch Contact.pdf, Trouw: farmaceutische industrie sponsort winstgevende ziekten.pdf, Trouw: farmaceutische industrie krijgt patiëntenclubs in de greep.pdf, Maagzuur.nl en de bemoeienis van Astra Zeneca.pdf, Crohn-colitis.nl: “patiëntenverenigingen en sponsoring”.pdf, Trouw: Het pillenbedrog.pdf